# Смертельное солнце Арараса и шестипалая магия семьи Да Сильва

Источник: https://www.youtube.com/watch?v=fNUh3JPwV0A
Канал: МИР НАИЗНАНКУ
Опубликовано: 05.12.2019

---

Дмитрий Комаров прибыл в поселение Арарас, расположенное посреди засушливой бразильской саванны [2:05]. Здесь проживает община, в которой 200 лет изоляции привели к распространению редкого генетического заболевания [2:30]. Жители называют свое место жительства деревней призраков или вампиров, так как солнечный свет для них смертельно опасен [3:10].

## 🌑 Жизнь в теневом поселении Арарас
[[JUMP:01:09]]

Улицы Арараса пустеют сразу после восхода солнца. Жители могут находиться на открытом воздухе только до 7 утра и после 17:30 вечера [3:38]. Все остальное время они проводят за плотно закрытыми окнами в тени своих домов. Причиной такой изоляции стала пигментная ксеродерма — заболевание, при котором кожа не способна восстанавливаться после воздействия ультрафиолета [11:44].

Солнце действует на местных жителей как медленный убийца. Болезнь начинается с появления обычных веснушек, которые быстро перерастают в язвы и опухоли [7:33]. Без надлежащей защиты плоть начинает буквально отмирать, что приводит к раку кожи. Многие жители Арараса имеют видимые увечья: забинтованные конечности, отсутствие фрагментов лица или протезы [5:12].

Мужчина по имени Диди стал символом трагедии этого места. Из-за воздействия солнца он перенес более 50 операций по удалению опухолей [7:45]. Сейчас его лицо закрывает пластиковый протез, скрывающий отсутствие носа и верхней губы [5:25]. Несмотря на тяжелую форму болезни, Диди работает приемщиком молока, стараясь максимально закрывать тело одеждой и широкополыми шляпами [10:50].

## 🧴 Экономика выживания под ультрафиолетом
[[JUMP:20:43]]

Защита от солнца в Арарасе стоит огромных денег, которых нет у местных фермеров. Качественный солнцезащитный крем с фактором SPF 99 здесь приравнивается к жизненно важному лекарству [21:22]. Одному больному требуется 6–7 тюбиков в месяц. Стоимость одного тюбика составляет около 200 реалов, что в сумме дает внушительные расходы для семей с минимальным доходом [20:55].

Гласи, общественная активистка и мать больного ребенка, создала ассоциацию для помощи пострадавшим [18:01]. Она добилась того, чтобы государство признало крем лекарством и начало оплачивать медицинские расходы. Ежемесячно на нужды группы из 114 пациентов требуется около 110 тысяч реалов (примерно 25 тысяч долларов) [21:49]. Эти средства уходят на:

*   Импортный защитный крем из Испании.
*   Регулярные обследования у дерматологов.
*   Консультации профильных специалистов в крупных городах.

Жители Арараса сталкиваются не только с физической болью, но и с социальной дискриминацией. По словам Диди, многие люди за пределами поселка боятся к нему подходить, ошибочно считая болезнь заразной [12:10]. Некоторые отказываются даже пожимать руки, из-за чего больные чувствуют себя изгоями [12:26].

## 🧬 Генетическая дилемма и «черные списки»
[[JUMP:25:21]]

Генетики объясняют феномен Арараса многолетними близкородственными браками внутри изолированной общины [23:08]. Гласи призналась, что ее муж приходится ей четвероюродным братом [23:22]. В результате такой изоляции мутация закрепилась в геноме значительной части населения. Сейчас медицина предлагает жесткий способ остановить распространение недуга.

Для предотвращения передачи болезни будущим поколениям Гласи предлагает провести всеобщее генетическое тестирование [25:34]. Те, кто являются носителями дефектного гена, должны попасть в открытый список. По мнению активистки, таким людям следует рекомендовать не заводить совместных детей [25:51]. Это решение вызывает болезненную реакцию в обществе, так как фактически создает категорию людей, которым запрещено продолжать род.

Сын Гласи, 15-летний Алисон, уже столкнулся с первыми признаками болезни и глубокой депрессией из-за переезда в город Гояния [23:36]. Парень мечтает стать врачом, чтобы в будущем найти способ лечения своего народа [24:41]. Молодое поколение Арараса стоит перед тяжелым выбором: рискнуть и родить ребенка, который может стать инвалидом, или отказаться от семейного счастья ради очистки генофонда [28:03].

## 👋 Семья Да Сильва: шесть пальцев как символ удачи
[[JUMP:32:22]]

В столице Бразилии проживает семья Да Сильва, которая превратила свою генетическую особенность в предмет гордости [32:37]. У 14 из 22 членов этой семьи на руках и ногах по шесть полноценных пальцев [44:10]. Это состояние называется полидактилия. В отличие от жителей Арараса, Да Сильва не считают себя больными.

Их дедушка первым начал учить родственников гордиться лишним пальцем [39:02]. Он утверждал, что люди с пятью пальцами — «неполноценные» [39:15]. Семья стала национальным талисманом футбольной сборной Бразилии. Существует поверье, что их молитвы и ритуал скрещивания шести пальцев приносят удачу спортсменам [36:23].

Дополнительный палец у членов семьи Да Сильва — это не просто кожный отросток. Это полноценный орган с костями, мышцами и нервными окончаниями [41:04]. Они используют его в повседневной жизни:

*   **Футбол:** Жуан Да Сильва работает голкипером, утверждая, что шестипалая ладонь позволяет эффективнее ловить мяч [40:25].
*   **Музыка:** 13-летняя Мария учится играть на фортепиано, используя все 12 пальцев на руках для исполнения сложных произведений [50:03].
*   **Технологии:** При наборе текста на смартфоне или клавиатуре шестой палец идеально подходит для нажатия на пробел [48:15].

## ⌨️ Практические сложности и бытовые нюансы
[[JUMP:47:48]]

Несмотря на позитивный настрой, шестипалость создает определенные бытовые трудности. Женщины семьи Да Сильва удаляют лишние пальцы на ногах хирургическим путем, чтобы иметь возможность носить стандартную женскую обувь [34:11]. Мужчинам приходится покупать две пары перчаток, чтобы сшить из них одну подходящую под их анатомию [39:44].

Проблемы возникают и при взаимодействии с государственными системами. Сканеры отпечатков пальцев в аэропортах или паспортных столах не рассчитаны на шесть фаланг [48:27]. Это часто вызывает недоумение у сотрудников пограничных служб. Мужчина по имени Сильвино рассказал, что при знакомстве со своей будущей женой долго не замечал ее особенности, а когда увидел шесть пальцев, сначала подумал, что у него двоится в глазах [45:17].

Семья Да Сильва демонстрирует противоположный Арарасу пример отношения к мутации. Они не только не скрывают свою особенность, но и активно популяризируют её через социальные сети и телевидение. Для них шесть пальцев — это божье благословение и знак избранности, который выделяет их среди миллионов соотечественников [46:54].