# Сулейка Джауад и Рич Ролл о жизни с раком: Как превратить выживание в искусство Источник: https://www.youtube.com/watch?v=1Oxgx9c-Upo Канал: Rich Roll Опубликовано: 15.01.2024 --- Сулейка Джауад — писательница, лауреат премии «Эмми» и автор бестселлера «Между двумя королевствами», чья жизнь превратилась в хронику борьбы и созидания. В глубоком диалоге с Ричем Роллом она исследует, как сохранить человечность и творческий импульс, находясь в «королевстве больных», и почему традиционные мифы о «победе над раком» могут быть разрушительными для души. ## 🌀 Возврат в «королевство больных»: неопределенность как константа [[JUMP:04:37]] Жизнь Сулейки Джауад — это история резких контрастов. Впервые ей диагностировали лейкемию в 22 года, когда она только собиралась стать военным корреспондентом [06:38]. После десяти лет ремиссии, когда болезнь казалась пройденным этапом, рак вернулся. Это произошло в тот момент, когда её муж, музыкант Джон Батист, получил исторические 11 номинаций на премию «Грэмми» [46:54]. По словам Сулейки, вторая диагностика принесла не только ужас, но и странное чувство облегчения: она месяцами чувствовала, что с телом что-то не так, хотя врачи списывали это на болезнь Лайма или выгорание [50:30]. Получение диагноза стало «верификацией» её интуиции. Однако на этот раз врачи сообщили, что лечение будет «бессрочным» [04:49]. Основные выводы Сулейки о состоянии неопределенности: * Цель «выздоровления» в классическом понимании часто недостижима, и нужно учиться жить в процессе лечения, а не после него [05:17]. * Слово «бессрочно» (indefinite) создает более серьезный ментальный вызов, чем физические страдания [05:32]. * Выживание само по себе не является конечной целью; важно то, как человек наполняет жизнь смыслом внутри ограничений. ## 🛡️ Критика «Пути героя» и мифологии борьбы [[JUMP:17:12]] Сулейка Джауад открыто выступает против общепринятых нарративов об онкологии. В обществе принято использовать милитаристскую лексику: «битва», «война с раком», «победа» [17:26]. Рич Ролл и Сулейка сходятся во мнении, что такая терминология накладывает на пациента обязательство «страдать красиво» — быть стоиком, проявлять мудрость и обязательно выйти из испытания трансформированным героем. По мнению Сулейки, эта концепция опасна: 1. **Давление позитива:** Ожидание того, что пациент найдет «светлую сторону», лишает его права на гнев и отчаяние [13:11]. 2. **Игнорирование ПТСР:** После завершения активного лечения многие чувствуют себя потерянными. Сулейка утверждает, что «двигаться дальше» — это миф; прошлый опыт невозможно просто отсечь [24:36]. 3. **Отсутствие ритуалов:** В культуре есть свадьбы и похороны, но нет обрядов перехода для тех, кто возвращается из «мира теней» обратно к жизни [25:56]. Сулейка ввела понятие «лимбо» или «промежуточного пространства», где человек уже не болен так остро, но и не чувствует себя здоровым [22:08]. Она считает, что именно в этой серой зоне и проходит большая часть человеческой жизни. ## ✍️ Творчество как акт агентности (личной силы) [[JUMP:11:37]] Когда Сулейка впервые попала в больницу, она пыталась следовать своим амбициям «достигатора» и взяла с собой «Войну и мир», планируя прочитать весь классический канон [10:13]. Реальность оказалась иной: она не могла читать и сутками смотрела «Анатомию страсти» [11:49]. Переломным моментом стал «Проект 100 дней», предложенный другом. Сулейка начала вести дневник, который позже превратился в колонку в New York Times «Жизнь прерванная» (Life Interrupted) [14:58]. Роль творчества в изоляции, согласно Джауад: * **Дневник как профессиональный инструмент:** Она начала писать не о своих чувствах, а вести репортаж из больничной палаты, став «военным корреспондентом» на собственном фронте [14:30]. * **Источник агентности:** В ситуации, когда пациент полностью зависит от врачей и протоколов (даже одежда — больничный халат — лишает индивидуальности), творчество становится единственной сферой контроля [16:33]. * **Связь с миром:** Письма от незнакомцев, включая Квинтона Джонса, заключенного в камере смертников, помогли ей понять, что изоляция и ожидание смерти — универсальный человеческий опыт [34:59]. ## 🎹 «Американская симфония»: Единство противоположностей [[JUMP:54:43]] Документальный фильм «Американская симфония» (производства компании Обамы Higher Ground) изначально задумывался как лента о создании симфонии Джоном Батистом. Однако из-за рецидива Сулейки он превратился в исследование дуальности человеческого бытия [56:20]. Рич Ролл отмечает уникальную динамику пары: в один и тот же день Джон узнает об 11 номинациях на «Грэмми», а Сулейка начинает агрессивную химиотерапию [46:54]. Ключевые моменты их совместного пути: * **Свадьба за 24 часа до трансплантации:** Пара поженилась в гостиной, используя в качестве колец завязки от пакетов с хлебом [105:53]. Это было актом оптимизма и заявлением о том, что у них есть будущее [107:13]. * **Колыбельные как связь:** Пока Сулейка была в стерильном боксе, Джон писал для неё колыбельные каждый день. Для него это было способом сублимировать страх, для неё — единственным звуком, заглушающим писк больничных приборов [1:11:39]. * **Импровизация при отключении света:** В кульминации фильма, во время выступления Джона в Карнеги-холле, гаснет свет. Вместо паники он начинает 10-минутную импровизацию. Сулейка видит в этом метафору всей их жизни: «Что ты делаешь, когда гаснет свет? Ты импровизируешь» [1:45:25]. ## 🎨 Алхимия боли и визуальное искусство [[JUMP:1:12:59]] Во время второго этапа лечения Сулейка столкнулась с побочным эффектом лекарств — её зрение двоилось, и она не могла писать [1:13:37]. Это вынудило её обратиться к живописи, которой она не занималась с детства. Она описывает случай, когда была на грани смерти из-за трех одновременных инфекций и узнала, что её собаку пришлось усыпить из-за рака [1:14:28]. В состоянии психического и физического коллапса она написала картину, изображающую марионетку, которую поднимают в воздух птицы. По мнению Сулейки: * Нужно уметь «паровать под паром», когда привычные инструменты (письмо) недоступны [1:18:45]. * Творчество способно трансформировать «кошмарные видения» в нечто красивое и интересное [1:16:04]. * Важно быть на 1% более любопытным к своим обстоятельствам, чем напуганным (цитата Лиз Гилберт) [1:27:13]. ## 🕊️ Новая философия: жить так, будто это твой первый день [[JUMP:1:28:22]] Врачи часто советуют пациентам в терминальной стадии «жить каждый день так, будто он последний». Сулейка считает этот совет деструктивным: он порождает панику, спешку и эгоистичное желание «выжать» всё из жизни [129:42]. Её альтернативный подход: **«Жить каждый день так, будто он первый»** [1:30:37]. * Это означает смотреть на мир с любопытством и трепетом новорожденного. * Приоритет отдается не «достижениям для резюме» (resume virtues), а «добродетелям для некролога» (eulogy virtues) — отношениям, любви и внутренней доброте [1:32:47]. * Вместо того чтобы гоняться за масштабными событиями, она ищет радость в мелочах: походе на пляж с друзьями или созерцании деревьев [1:32:33]. ## 🧱 Пространство между стимулом и реакцией [[JUMP:1:48:21]] В завершение беседы Сулейка цитирует Виктора Франкла: между стимулом (событием) и нашей реакцией есть пространство, и в этом пространстве лежит наша свобода [1:48:35]. Даже будучи физически скованной болезнью, она находит агентность в том, как именно она решит ответить на этот вызов. Её стратегия — не бороться с переменами, которые невозможно контролировать, а использовать свою волю для созидания внутри предложенных обстоятельств. Как отмечает Рич Ролл, Сулейка заработала право говорить об этом своей жизнью, превратив выживание в подлинный творческий акт [1:50:16].