Спустя десять лет после первой победы над агрессивной лейкемией писательница Сулейка Джавад столкнулась с рецидивом болезни, который по жестокой иронии судьбы совпал с абсолютным триумфом её мужа, музыканта Джона Батиста, получившего 11 номинаций на премию «Грэмми». В глубокой и эмоциональной беседе с ведущим Ричем Роллом она рассказывает о том, как экстремальные жизненные контрасты проверяют на прочность человеческий дух. Это история о выходе за рамки привычных нарративов о «борьбе с раком», о принятии уязвимости и о том, как превратить выживание в подлинный творческий акт.
🎭 Встреча в Сицилии: синдром самозванца среди мировой элиты 2:02
История знакомства Рича Ролла и Сулейки Джавад началась в крайне необычных обстоятельствах — около полутора лет назад на закрытом статусном мероприятии компании Google на острове Сицилия. Рич Ролл признается, что испытывал там острейший синдром самозванца, чувствуя себя «самой большой рыбой, выброшенной из воды», поскольку прибыл один и никого не знал. Спасительной гаванью для него стал столик, за которым сидели Сулейка Джавад и её партнер Джон Батист, проявившие к нему исключительную теплоту.
Однако, как выяснилось позже, внешнее благополучие скрывало глубокую личную драму. По словам Сулейки Джавад, она находилась в тот момент в самом разгаре лечения после рецидива: у неё полностью отсутствовали волосы, брови и ресницы. Она вспоминает, как в первую ночь надела подаренный ей парик, чтобы соответствовать обществу важных гостей, но испытывала невыносимую головную боль из-за того, что он был слишком тесным. В итоге Сулейка сорвала его и на вторую вечернюю встречу — как раз ту, где к ним подсел Ролл — пришла полностью лысой, чувствуя себя, по её собственному выражению, словно «подросток, который пришел в школьную столовую и забыл одеться».
Этот эпизод, по мнению обоих собеседников, наглядно иллюстрирует, что даже на элитарных встречах большинство людей лишь маскируют свою внутреннюю неуверенность. На Сицилию Джавад прилетела сразу после того, как узнала, что рак вернулся, а вторая пересадка костного мозга, хоть и сработала, обрекла её на неопределенно долгое, пожизненное лечение.
⏳ Контракт с юностью: крушение амбиций striver-культуры 5:57
В 2010 году Сулейка Джавад окончила колледж и планировала построить карьерный путь в журналистике, мечтая стать военным корреспондентом. Ей казалось, что у неё впереди бесконечное количество времени на поиски себя, однако в возрасте 22 лет этот условный «контракт с естественным порядком вещей» был вероломно нарушен диагнозом «лейкемия». Ей пришлось оставить работу паралегала, лишиться квартиры и вернуться в свою детскую спальню в апстейте Нью-Йорка, откуда её постоянно увозили в госпиталь для прохождения агрессивных курсов химиотерапии. Когда врачи констатировали, что стандартное лечение не помогло и рак стал еще агрессивнее, к Сулейке пришло четкое осознание близости смерти.
Для амбициозного молодого человека самым тяжелым испытанием, по мнению Джавад, становится не столько страх смерти, сколько тотальная потеря независимости: вместо покорения карьерных лестниц она оказалась полностью зависимой от опекунов, как в раннем детстве. Воспитанная в современной культуре культа продуктивности («hustle culture»), Сулейка первое время пыталась «продавить» болезнь привычными методами. Взяв с собой в больницу «Войну и мир» и другие классические канонические труды, она объявила родителям, что за лето освоит всю мировую литературу.
По её воспоминаниям, этот образ навеяли глянцевые документальные фильмы и соцсети, где онкобольные непременно бегают марафоны или основывают благотворительные фонды. Реальность оказалась иной: Сулейка была полностью истощена, испытывала ярость и была вынуждена закрывать жалюзи своей палаты с видом на Центральный парк, поскольку вид счастливых пар и людей, спешащих на работу, напоминал ей, что мир движется вперед, пока она глубоко и безнадежно застряла.
🎨 Окопы госпитальной палаты: рождение военкора из проекта «100 дней» 12:02
Психологическое состояние пациента — это важнейшая часть уравнения болезни, которой, как считает Джавад, медицина уделяет незаслуженно мало внимания. В момент глубочайшего ментального кризиса Сулейки её друг предложил ей поучаствовать в творческом проекте «100 дней»: ежедневно совершать одно простое креативное действие.
Семейный щит из воспоминаний и браслетов
Семья горячо поддержала эту инициативу:
- Отец Сулейки, выросший в Тунисе, написал 101 детское воспоминание по аналогии со сказками «Тысячи и одной ночи», оформив их в небольшую брошюру для детей.
- Мать, профессиональная художница, каждый день расписывала по одной маленькой керамической плитке, собрав из них в итоге защитный щит, который повесила над кроватью дочери. Впоследствии, во время рецидива, она сделала второй такой щит из сотен сплетенных больничных браслетов.
Сама Сулейка поначалу сопротивлялась проекту, утверждая, что бесконечные требования «оставаться сильной» и «искать позитив» вызывали у неё лишь желание ударить советчиков по лицу. Снизив планку ожиданий до минимума, она начала вести ежедневный дневник, где порой записывала всего одно нецензурное слово.
Постепенно этот блокнот превратился в полноценный репортерский инструмент: Джавад стала фиксировать детали больничного быта, подслушанные разговоры медсестер и истории других пациентов — например, соседа Денниса, который объявил голодовку из-за того, что еду приносили замороженной. Сулейка поняла, что, несмотря на телесные ограничения, она нашла свою форму автономии и фактически превратилась в военного корреспондента, ведущего репортажи с передовой своей больничной койки. Этот дневник лег в основу её знаменитой колонки Life, Interrupted («Прерванная жизнь») в газете The New York Times.
📝 Наглость перед лицом смерти и первый контракт с The New York Times 29:33
Когда Сулейка узнала дату своей первой трансплантации костного мозга, лечащий врач прямо заявил, что её шансы на выживание составляют около 35%. Столкнувшись с осязаемой конечностью бытия, она решила запустить блог на платформе WordPress, самостоятельно изучив инструкции на YouTube. Ежедневное написание эссе из больничной палаты дало ей то самое чувство контроля, которого она была лишена как пациент. Спустя пару недель блог стал вирусным, и Сулейка получила письмо, а затем и звонок от редактора The New York Times с предложением написать разовое эссе для газеты.
Ответ 22-летней девушки, у которой не было ни одной официальной публикации, Рич Ролл называет верхом дерзости. Сулейка отказалась от разового материала и заявила, что хочет вести еженедельную колонку непосредственно «из окопов лечения», подкрепив её видеосерией для инклюзивности. По мнению Джавад, близость смерти делает человека бесстрашным: когда ты смотришь в глаза своей гибели, любые другие страхи блекнут, и ты понимаешь, что нужно использовать свой шанс.
Редакция согласилась на эксперимент. Сулейке пришлось писать тексты в режиме жестких дедлайнов, превозмогая тяжелейшие последствия химиотерапии. Она вспоминает архивное фото из отделения трансплантации: на её коленях лежит ноутбук, под мышкой — ведро для рвоты, а на глазах — слезы от страха не успеть сдать материал вовремя. Джавад убеждена, что эта работа спасла её, не дав погрузиться в жалость к себе.
🛣️ Возвращение к живым: миф об исцелении и ПТСР 23:39
После почти четырех лет непрерывного лечения Сулейка вышла в ремиссию, но столкнулась с жестокой реальностью: из десяти молодых онкопациентов, с которыми она подружилась в больнице, в живых остались только двое, включая её саму. Общество и близкие ждали от неё стремительного возвращения к «нормальной» жизни, засыпая поздравлениями в день, когда ей удалили химиопортал из груди. Однако Джавад обнаружила, что «движение дальше» — это миф, а возврата к прежней додиагностической личности не существует.
В этот период ей диагностировали посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). По признанию писательницы, раньше она считала ПТСР прерогативой ветеранов войн, но навязанный культурой рака «архетип героя» и требование постоянной благодарности лишь усугубляли её изоляцию. Не найдя готовых медицинских протоколов или групп поддержки для выживших, Сулейка решила создать такую среду сама.
Одиночный марш-бросок на 15 000 миль
Получив тысячи писем от незнакомцев, переживших собственные жизненные катастрофы, она сначала научилась водить машину, а затем отправилась в одиночное автомобильное путешествие длиной 15 000 миль по всей Америке.
Она посетила около двух десятков человек, среди которых были:
- Квентин Джонс (известный как Little GQ) — заключенный в камере смертников, который провел там более 25 лет за убийство и соотнес свой опыт тюремной изоляции с больничным заточением Сулейки.
- Женщина, живущая в закрытом лагере сурвивалистов, которая искала свои ответы на глобальные кризисы мира.
- Молодая девушка по имени Юник, чья история стойкости глубоко поразила писательницу.
Этот опыт лег в основу её книги-мемуаров Between Two Kingdoms («Между двумя королевствами»), ставшей бестселлером New York Times, и её выступления на главной сцене TED, набравшего более 19 миллионов просмотров. Во время написания книги Сулейка руководствовалась советом своей наставницы Шерил Стрэйд: «Если хочешь написать хорошую книгу, пиши то, что скрываешь от других. Если хочешь написать великую книгу — пиши то, что скрываешь от самого себя».
🏛️ Клеменция, казнь и возвращение «чудовища» 42:13
За две недели до официального выхода книги Between Two Kingdoms Сулейка получила известие о том, что Квентину Джонсу назначена дата смертной казни. Писательница бросила все силы своего виртуального книжного тура на кампанию по помилованию Квентина. Ей удалось привлечь крупную юридическую фирму, согласившуюся работать pro bono, и пиар-специалистов, чтобы заменить смертный приговор на пожизненное заключение. Квентин признавал свою вину и считал, что заслуживает провести остаток дней за решеткой, но за 25 лет он полностью переосмыслил свою жизнь и просил прощения.
В день казни Квентину предоставили право на четырехчасовой телефонный звонок, который он провел на линии с Сулейкой и её мужем Джоном Батистом. Прощаясь, Джонс сказал слова, которые навсегда врезались в память Джавад: он уходит в камеру казни, зная, что любил и был любим, и этого достаточно.
После его казни Сулейка не могла встать с постели от истощения, которое поначалу списывала на горе. Однако спустя три недели симптомы не прошли. После череды неверных диагнозов (врачи списывали низкие показатели крови на болезнь Лайма, выгорание и тревожность) Джавад настояла на биопсии костного мозга. В день процедуры медсестра даже уговаривала её отказаться, считая, что биопсия нужна лишь для «успокоения тревоги». На процедуру Сулейку сопровождала писательница Элизабет Гилберт.
Через три дня онколог в слезах сообщил Джавад: лейкемия вернулась в гораздо более агрессивной форме. Писательница испытала одновременно ужас и странное облегчение от того, что её подозрения подтвердились и она не сходит с ума. Семье снова пришлось сорваться с места и переехать ближе к онкологическому центру Memorial Sloan Kettering в Нью-Йорке.
🎵 «Американская симфония»: любовь и триумф в режиме экстремальных контрастов 56:20
Рецидив болезни совпал с невероятным моментом: в тот самый день, когда Сулейка начинала повторный курс химиотерапии, Джон Батист узнал, что номинирован на 11 премий «Грэмми». Это легло в основу полнометражного документального фильма «Американская симфония» (American Symphony), спродюсированного Бараком и Мишель Обамой и снятого режиссером Мэттью Хайнеманом. Изначально планировалась короткая лента о подготовке Батиста к премьере его симфонии в Карнеги-холл, но жизнь переписала сценарий, превратив фильм в фиксацию экстремальных контрастов человеческого бытия: 1500 часов съемочного материала за 7 месяцев.
За 24 часа до госпитализации Сулейки в отделение трансплантации они с Джоном сыграли спонтанную свадьбу прямо в гостиной, арендовав рояль и заказав на ужин сэндвичи с жареной курицей. Из-за спешки у них не было колец, и они использовали проволочные завязки от хлебных пакетов. Джавад отмечает, что эта свадьба была актом колоссального оптимизма и заявлением: «У нас будет будущее».
Джон Батист, которого Джавад знает с 13 лет (они познакомились в летнем музыкальном лагере Джульярдской школы), проявил себя как человек, способный жертвовать всем. Он хотел остановить всю свою карьеру и сидеть в палате, но Сулейка настояла, чтобы он летел на «Грэмми». Чтобы преодолеть физическую разлуку, Джон каждый день сочинял для неё колыбельные в тройном метре (имитирующем сердцебиение матери в утробе), которые Сулейка слушала часами, чтобы заглушить пугающий писк больничных медицинских аппаратов.
👁️ Алхимия страдания и мудрость «первого дня» 1:13:25
Из-за побочных эффектов лекарств у Сулейки ухудшилось зрение, сделав чтение и привычное ведение дневника невозможными. Тогда она впервые с детства взяла в руки кисть и начала рисовать свои библейские, сюрреалистические лихорадочные сны. Писательница вспоминает самый страшный день в своей жизни, когда она подхватила три одновременные инфекции при нулевом уровне лейкоцитов, находясь на грани жизни и смерти, а Элизабет Гилберт сообщила ей, что её собаку пришлось усыпить из-за рака. В ту ночь Сулейка сублимировала свою боль в картину: изобразила деревянную марионетку, которую поднимают в небо четыре птицы, непрерывно повторяя мантру: «Я отпускаю контроль, я сдаюсь потоку». По убеждению Джавад, в этом и заключается магия творчества — способность алхимизировать тьму в свет.
Сегодня Сулейка Джавад находится в состоянии неопределенности: её лечение продолжается без конечной даты. Когда врач посоветовал ей «жить каждый день так, будто он последний», это вызвало у неё панику. По мнению Джавад, совет «жить как в последний день» ошибочен, ведь в такой ситуации люди бы совершали деструктивные поступки, грабили банки и объедались мороженым. Вместо этого она выработала собственную философию:
«Я пытаюсь жить каждый день так, будто он первый. Просыпаться с чувством любопытства и изумления, как новорожденный ребенок, искать не великие свершения, а маленькие радости, моменты игры и заботы. Это переводит меня из состояния паники в состояние благоговения и щедрости».
Сейчас Сулейка работает над двумя новыми книгами — The Book of Prompts об алхимических свойствах ведения дневника и Drowning Practice («Практика утопления»), куда войдут 12 её госпитальных картин и 12 эссе о принятии неизбежного. На вопрос Рича Ролла о том, каково это — планировать будущее при таком диагнозе, Сулейка отвечает, что надежда всегда кажется рискованным и опасным актом, но у человечества просто нет другой альтернативы.
