Сулейка Джауад — писательница, лауреат премии «Эмми» и автор бестселлера «Между двумя королевствами», чья жизнь превратилась в хронику борьбы и созидания. В глубоком диалоге с Ричем Роллом она исследует, как сохранить человечность и творческий импульс, находясь в «королевстве больных», и почему традиционные мифы о «победе над раком» могут быть разрушительными для души.
🌀 Возврат в «королевство больных»: неопределенность как константа 4:37
Жизнь Сулейки Джауад — это история резких контрастов. Впервые ей диагностировали лейкемию в 22 года, когда она только собиралась стать военным корреспондентом . После десяти лет ремиссии, когда болезнь казалась пройденным этапом, рак вернулся. Это произошло в тот момент, когда её муж, музыкант Джон Батист, получил исторические 11 номинаций на премию «Грэмми» .
По словам Сулейки, вторая диагностика принесла не только ужас, но и странное чувство облегчения: она месяцами чувствовала, что с телом что-то не так, хотя врачи списывали это на болезнь Лайма или выгорание . Получение диагноза стало «верификацией» её интуиции. Однако на этот раз врачи сообщили, что лечение будет «бессрочным» .
Основные выводы Сулейки о состоянии неопределенности:
- Цель «выздоровления» в классическом понимании часто недостижима, и нужно учиться жить в процессе лечения, а не после него .
- Слово «бессрочно» (indefinite) создает более серьезный ментальный вызов, чем физические страдания .
- Выживание само по себе не является конечной целью; важно то, как человек наполняет жизнь смыслом внутри ограничений.
🛡️ Критика «Пути героя» и мифологии борьбы 17:12
Сулейка Джауад открыто выступает против общепринятых нарративов об онкологии. В обществе принято использовать милитаристскую лексику: «битва», «война с раком», «победа» . Рич Ролл и Сулейка сходятся во мнении, что такая терминология накладывает на пациента обязательство «страдать красиво» — быть стоиком, проявлять мудрость и обязательно выйти из испытания трансформированным героем.
По мнению Сулейки, эта концепция опасна:
- Давление позитива: Ожидание того, что пациент найдет «светлую сторону», лишает его права на гнев и отчаяние .
- Игнорирование ПТСР: После завершения активного лечения многие чувствуют себя потерянными. Сулейка утверждает, что «двигаться дальше» — это миф; прошлый опыт невозможно просто отсечь .
- Отсутствие ритуалов: В культуре есть свадьбы и похороны, но нет обрядов перехода для тех, кто возвращается из «мира теней» обратно к жизни .
Сулейка ввела понятие «лимбо» или «промежуточного пространства», где человек уже не болен так остро, но и не чувствует себя здоровым . Она считает, что именно в этой серой зоне и проходит большая часть человеческой жизни.
✍️ Творчество как акт агентности (личной силы) 11:37
Когда Сулейка впервые попала в больницу, она пыталась следовать своим амбициям «достигатора» и взяла с собой «Войну и мир», планируя прочитать весь классический канон . Реальность оказалась иной: она не могла читать и сутками смотрела «Анатомию страсти» .
Переломным моментом стал «Проект 100 дней», предложенный другом. Сулейка начала вести дневник, который позже превратился в колонку в New York Times «Жизнь прерванная» (Life Interrupted) .
Роль творчества в изоляции, согласно Джауад:
- Дневник как профессиональный инструмент: Она начала писать не о своих чувствах, а вести репортаж из больничной палаты, став «военным корреспондентом» на собственном фронте .
- Источник агентности: В ситуации, когда пациент полностью зависит от врачей и протоколов (даже одежда — больничный халат — лишает индивидуальности), творчество становится единственной сферой контроля .
- Связь с миром: Письма от незнакомцев, включая Квинтона Джонса, заключенного в камере смертников, помогли ей понять, что изоляция и ожидание смерти — универсальный человеческий опыт .
🎹 «Американская симфония»: Единство противоположностей 54:43
Документальный фильм «Американская симфония» (производства компании Обамы Higher Ground) изначально задумывался как лента о создании симфонии Джоном Батистом. Однако из-за рецидива Сулейки он превратился в исследование дуальности человеческого бытия .
Рич Ролл отмечает уникальную динамику пары: в один и тот же день Джон узнает об 11 номинациях на «Грэмми», а Сулейка начинает агрессивную химиотерапию .
Ключевые моменты их совместного пути:
- Свадьба за 24 часа до трансплантации: Пара поженилась в гостиной, используя в качестве колец завязки от пакетов с хлебом . Это было актом оптимизма и заявлением о том, что у них есть будущее .
- Колыбельные как связь: Пока Сулейка была в стерильном боксе, Джон писал для неё колыбельные каждый день. Для него это было способом сублимировать страх, для неё — единственным звуком, заглушающим писк больничных приборов .
- Импровизация при отключении света: В кульминации фильма, во время выступления Джона в Карнеги-холле, гаснет свет. Вместо паники он начинает 10-минутную импровизацию. Сулейка видит в этом метафору всей их жизни: «Что ты делаешь, когда гаснет свет? Ты импровизируешь» .
🎨 Алхимия боли и визуальное искусство 1:12:59
Во время второго этапа лечения Сулейка столкнулась с побочным эффектом лекарств — её зрение двоилось, и она не могла писать . Это вынудило её обратиться к живописи, которой она не занималась с детства.
Она описывает случай, когда была на грани смерти из-за трех одновременных инфекций и узнала, что её собаку пришлось усыпить из-за рака . В состоянии психического и физического коллапса она написала картину, изображающую марионетку, которую поднимают в воздух птицы. По мнению Сулейки:
- Нужно уметь «паровать под паром», когда привычные инструменты (письмо) недоступны .
- Творчество способно трансформировать «кошмарные видения» в нечто красивое и интересное .
- Важно быть на 1% более любопытным к своим обстоятельствам, чем напуганным (цитата Лиз Гилберт) .
🕊️ Новая философия: жить так, будто это твой первый день 1:28:22
Врачи часто советуют пациентам в терминальной стадии «жить каждый день так, будто он последний». Сулейка считает этот совет деструктивным: он порождает панику, спешку и эгоистичное желание «выжать» всё из жизни .
Её альтернативный подход: «Жить каждый день так, будто он первый» .
- Это означает смотреть на мир с любопытством и трепетом новорожденного.
- Приоритет отдается не «достижениям для резюме» (resume virtues), а «добродетелям для некролога» (eulogy virtues) — отношениям, любви и внутренней доброте .
- Вместо того чтобы гоняться за масштабными событиями, она ищет радость в мелочах: походе на пляж с друзьями или созерцании деревьев .
🧱 Пространство между стимулом и реакцией 1:48:21
В завершение беседы Сулейка цитирует Виктора Франкла: между стимулом (событием) и нашей реакцией есть пространство, и в этом пространстве лежит наша свобода . Даже будучи физически скованной болезнью, она находит агентность в том, как именно она решит ответить на этот вызов.
Её стратегия — не бороться с переменами, которые невозможно контролировать, а использовать свою волю для созидания внутри предложенных обстоятельств. Как отмечает Рич Ролл, Сулейка заработала право говорить об этом своей жизнью, превратив выживание в подлинный творческий акт .
