«Я родилась с мужскими и женскими органами»: история интерсекс-человека Джонни

Jubilee 1,2 млн 10 мин 6 мин 02.10.2022
Главное

В рамках популярного YouTube-шоу на медиаплатформе Jubilee героиня по имени Джонни поделилась уникальным и откровенным опытом жизни с интерсекс-вариацией, ответив на острые вопросы внешних интервьюеров. В ходе дискуссии, в которой неожиданно принял участие бывший школьный товарищ Джонни, были подняты глубокие медицинские, социальные и этические проблемы. Этот разговор позволяет детально разобраться в разнице между врожденным биологическим полом и гендерной идентичностью, а также обнажает стигму, с которой до сих пор сталкивается интерсекс-сообщество.

🧬 Что значит быть интерсексом: терминология и биология 0:53

По определению Джонни, термин «интерсекс» служит масштабным зонтичным понятием, описывающим врожденные вариации человеческого тела. Эти особенности могут проявляться на уровне хромосомного набора, строения гениталий или гормональной системы. На сегодняшний день в официальной медицине зафиксировано около 40 различных интерсекс-признаков. Джонни подчеркивает, что из-за низкой осведомленности общества многие люди живут годами и даже не подозревают, что их индивидуальные анатомические или физиологические черты на самом деле относятся к интерсекс-спектру.

В ходе беседы участники затронули статус устаревшего термина «гермафродит». Джонни пояснила, что в современном мире со стороны людей, не принадлежащих к сообществу, это слово чаще всего используется как неуместное или даже оскорбительное выражение. Тем не менее внутри самого интерсекс-сообщества наблюдается тенденция к реклаймингу: некоторые люди намеренно используют этот термин, чтобы вернуть себе контроль над языком и выразить гордость за свою идентичность и анатомическую уникальность.

🩺 Медицинский диагноз Джонни и особенности развития 3:21

Джонни узнала о своей интерсекс-природе относительно поздно — в возрасте 18 лет. Поводом для обращения к врачам стали пугающие симптомы: девушка начала непредсказуемо терять и набирать вес, однажды сбросив около 22 килограммов (50 фунтов) всего за одну неделю, а затем вернув их обратно. После комплексного обследования специалисты диагностировали у неё частичную нечувствительность к андрогенам, хотя сама Джонни признается, что избегает употребления слова «синдром» в повседневной речи.

Из-за этой врожденной особенности организм Джонни оказался неспособен полноценно усваивать и обрабатывать сигналы мужского гормона тестостерона. Это напрямую повлияло на процесс её полового созревания и взросления:

Героиня также упомянула, что её родители не смогли дать ей адекватного понимания её природы. По словам Джонни, её отец абсолютно ничего не знал об интерсекс-людях и из-за этого испытывал глубокое внутреннее деструктивное чувство вины, полагая, что совершил какую-то ошибку, приведшую к такой особенности ребенка.

⚔️ Нерегулируемая детская хирургия и право на согласие 1:49

Одним из наиболее болезненных и дискуссионных блоков интервью стало обсуждение хирургических вмешательств, проводимых младенцам и детям. Джонни рассказала, что в раннем детстве перенесла неконсенсусную косметическую операцию. Анатомически она родилась с неполным разделением зон гениталий: её мошонка находилась на промежуточной стадии развития, напоминая одновременно и половые губы, и мошонку, при этом у неё был пенис и подобие вагинального отверстия, но полностью отсутствовал внутренний вагинальный канал. Врачи приняли единоличное решение закрыть псевдовагинальное отверстие и воспитывать ребенка как мальчика.

Джонни занимает жесткую позицию относительно подобной практики, которая поддерживается и более широким интерсекс-движением. По её мнению:

  1. Если хирургическая операция не обусловлена прямой и неотложной медицинской необходимостью для спасения жизни, её проведение должно быть строго отложено.
  2. Вмешательство может осуществляться только после достижения человеком возраста согласия.
  3. Ребенку необходимо дать время вырасти, чтобы он мог самостоятельно прочувствовать свое тело, понять свой организм и сделать осознанный выбор.

Сама Джонни признается, что долгое время находилась на стадии принятия своего тела и испытывала внутреннее давление из-за необходимости «вернуть гениталии себе». В настоящее время она всерьез рассматривает возможность проведения гендерно-аффирмативной операции (вагинопластики) в будущем.

👥 Школьные годы, социальная изоляция и личная жизнь 4:01

В подростковом возрасте Джонни воспринималась окружающими как андрогинный ребенок. Ей приходилось сталкиваться со сложными социальными ситуациями, например, посещать как мужские, так и женские школьные раздевалки. Присутствовавший на съемках Мэттью, который учился с Джонни в одной средней и старшей школе, вспомнил, что они пересекались в школьном оркестре в шестом классе и, вероятно, одновременно находились в раздевалках, но он даже не догадывался об интерсекс-статусе Джонни. Джонни объяснила это тем, что сама не знала о существовании такого термина до 18 лет, хотя втайне переживала из-за своего ощущения квирности и транссвязанности, а в детстве даже мечтала о том, что сможет забеременеть и родить ребенка.

Интерсекс-вариация наложила серьезный отпечаток на повседневные привычки и интимную жизнь героини:

🩺 Проблема медицинского «стирания» и латентная статистика 6:40

Джонни заявляет, что её опыт взаимодействия с системой здравоохранения радикально отличается от опыта обычного человека, и указывает на системное «стирание» интерсекс-людей в медицине. По её утверждению, имеют место прецеденты, когда врачи намеренно засекречивают или уничтожают медицинские записи пациентов, чтобы скрыть следы проведенных в детстве неконсенсусных операций. Кроме того, по словам Джонни, многие практикующие гражданские врачи до сих пор банально не знают, что означает термин «интерсекс», что вызывает недоумение на фоне их готовности оперировать таких детей.

Джонни выразила стопроцентную уверенность в том, что в реальности интерсекс-людей на планете кратно больше, чем отражает официальная статистика. Большинство людей никогда в жизни не сдавали специализированные тесты на хромосомный набор или скрытый профиль гормонов.

В качестве примера расширения интерсекс-дискуссии Джонни привела синдром поликистозных яичников (СПКЯ). Одна из участниц беседы подтвердила, что живет с диагнозом СПКЯ, страдает от отсутствия регулярного менструального цикла и прошла тяжелый путь принятия своего тела. Джонни отметила, что в современном научном сообществе ведутся активные споры о включении СПКЯ в интерсекс-спектр, так как данное состояние напрямую задействует гормональные аномалии и репродуктивную систему.

📇 Бюрократия, ЛГБТК+ организации и отличие от трансгендерности 8:27

Повседневная жизнь интерсекс-человека наполнена мелкими, но изнуряющими юридическими трудностями. Джонни рассказала, что стандартная необходимость ежедневно заполнять документы, где в графе «биологический пол» жестко предложен выбор только между мужским и женским вариантами, заставляет её постоянно чувствовать себя вычеркнутой из правового и социального поля.

Существенную критику со стороны Джонни получили современные профильные некоммерческие организации:

Комментируя современные гендерные дискуссии, Джонни считает выход темы идентичности на широкую сцену позитивным шагом, несмотря на то, что это рушит устоявшиеся культурные шаблоны общества. Однако она призывает четко разграничивать понятия, которые часто путает широкая публика: трансгендерность касается исключительно гендерной идентичности (внутреннего самоощущения), в то время как интерсекс-статус целиком и полностью относится к сфере биологического пола. Видимость интерсекс-людей в медиа растет значительно медленнее, чем это происходило во время «транс-взрыва» в районе 2014 года. Резюмируя, Джонни заявила, что искренне любит свою идентичность за то, что она дарует свободу от жестких рамок и позволяет эффективно разрушать чужие стереотипы.

💬 Цитаты

«Если это не является медицински необходимым, мы должны отложить операцию до достижения возраста согласия.»

«Трансгендерность связана с гендерной идентичностью, в то время как интерсекс имеет отношение к биологическому полу.»

«Многие люди даже не знают, что их интерсекс-признак является интерсекс-признаком.»

👥 Спикеры
📖 Термины
Интерсекс
Зонтичный термин для людей, рожденных с биологическими признаками (хромосомами, гениталиями, гормонами), не соответствующими типичным стандартам мужского или женского тела.
Синдром нечувствительности к андрогенам
Врожденное нарушение полового развития, вызванное нечувствительностью клеток к мужским половым гормонам.
СПКЯ (Синдром поликистозных яичников)
Гормональное расстройство среди лиц женского биологического пола, приводящее к сбоям менструального цикла и репродуктивной функции.
Вагинопластика
Пластическая операция по хирургическому созданию или реконструкции влагалища.
Реклайминг
Процесс переосмысления и возвращения изначально уничижительного или оскорбительного термина самой угнетаемой группой.
📊 Цифры
🗓 Хронология
  1. В возрасте 10 лет У Джонни начинает расти грудь в период раннего полового созревания.
  2. В возрасте 18 лет Джонни сталкивается с резкими скачками веса, проходит обследование и узнает о своей интерсекс-природе.
  3. 2014 год В средствах массовой информации начинается масштабный всплеск видимости трансгендерного сообщества.
  4. Спустя 10 лет после школы Джонни встречается на съемках Jubilee со своим бывшим одноклассником Мэттью.
⚖️ Другая сторона
Биология и медицина Интерсекс Jubilee Нечувствительность к андрогенам СПКЯ