Более 35 лет назад легендарный актер и филантроп Пол Ньюман основал лагерь The Hole in the Wall Gang Camp, чтобы подарить детям с тяжелыми заболеваниями возможность «похулиганить» и почувствовать себя обычными подростками. В рамках проекта Talks at Google генеральный директор организации Джимми Кантон, актриса и член правления Ана Вильяфанья и давний сторонник проекта актер Люк Уилсон рассказали о том, как «разное исцеление» меняет судьбы тысяч семей и почему наследие Ньюмана продолжает жить в каждой банке лимонада и каждой улыбке ребенка.
🏇 Наследие Пола Ньюмана: от идеи до «другого вида исцеления» 0:00
История лагеря началась в 1988 году. Джимми Кантон, который начинал свой путь в организации как вожатый в самое первое лето, цитирует философию основателя: «Я хотел признать удачу — её благосклонность в моей жизни и её жестокость в жизнях других, особенно детей, которым может не хватить долгой жизни, чтобы компенсировать неудачу» . Пол Ньюман, по словам Кантона, остро осознавал свою привилегированность и хотел «уравнять правила игры» для детей с раком, серповидноклеточной анемией, ВИЧ и редкими метаболическими заболеваниями .
Основные факты о создании лагеря:
- Название: Вдохновлено фильмом «Буч Кэссиди и Сандэнс Кид» (банда Hole in the Wall).
- Первый набор: В 1988 году лагерь принял 288 детей.
- Современный масштаб: В текущем году организация обеспечит почти 50 000 «целительных опытов» для детей и их семей .
- География: Обслуживание охватывает территорию от Бостона до Вашингтона, округ Колумбия.
Люк Уилсон подчеркивает, что Пол Ньюман был не просто «лицом» на этикетке соуса, а человеком глубоких этических принципов. По воспоминаниям Уилсона, Ньюман проявил невероятную настойчивость в реализации идеи: он лично убедил компанию Anheuser-Busch пожертвовать 800 000 долларов на строительство столовой . В своем письме к пивоварам он иронично отметил, что, судя по его личному потреблению пива с 18 лет (около 200 000 банок Budweiser), это будет справедливой сделкой .
🏗️ Архитектура возможностей: дизайн, стирающий границы 11:35
Лагерь спроектирован как традиционный западный городок, но с учетом полной доступности для инвалидных колясок. Джимми Кантон объясняет, что инновации здесь служат инклюзивности: если ребенок чувствует себя исключенным из какой-либо активности, персонал считает это своим провалом .
Технические особенности инфраструктуры:
- Бассейн: Температура воды всегда поддерживается на уровне 90 градусов по Фаренгейту (около 32°C), чтобы дети с серповидноклеточной анемией могли плавать без риска для здоровья .
- Конюшня: Оборудована специальными пандусами и седлами, которые позволяют детям с параличом или слабостью мышц ездить верхом .
- Скалодром: Высотой около 12 метров, оснащен системой вспомогательной страховки. Это позволяет детям, перенесшим ампутации или инсульт, подниматься на вершину, используя только сохранные конечности .
Ана Вильяфанья поделилась трогательным наблюдением с одного из семейных уикендов: она видела мать, которая плакала от счастья, наблюдая, как её ребенок с ограниченной подвижностью впервые в жизни поднялся на башню и спустился на зиплайне . По мнению актрисы, такие моменты полностью искореняют слово «не могу» из лексикона детей .
👨👩👧👦 Исцеление всей семьи: поддержка братьев, сестер и родителей 15:36
Организаторы быстро осознали, что за каждым больным ребенком стоит семья в состоянии кризиса. Джимми Кантон утверждает, что работа с родственниками имеет «эффект кругов на воде», помогая самому пациенту .
Программы поддержки включают в себя:
- Программы для братьев и сестер: По мнению Люка Уилсона, это критически важно, так как здоровые дети в таких семьях часто чувствуют себя забытыми, ведь все внимание родителей уходит на больного ребенка .
- Семейные выходные: В весенний и осенний периоды лагерь организует выезды для всей семьи.
- Специализированные смены для редких заболеваний: Например, для детей с прогерией (синдромом преждевременного старения). Поскольку в США живет всего около 18 детей с таким диагнозом, лагерь стал для них единственным местом, где они смогли встретить сверстников со схожими проблемами .
- Программа по работе с утратой: Поддержка родителей, потерявших детей, позволяющая им находиться среди тех, кто пережил аналогичный опыт .
🏥 Расширение горизонтов: от лагеря к больничным палатам 22:43
Когда все места в лагере были заполнены, организация решила «идти к детям». Программа больничного охвата сегодня работает в 40 медицинских учреждениях силами 30 штатных сотрудников, которые приносят атмосферу лагеря прямо к кровати пациента .
Планы по развитию:
- Новый кампус: Организация получила в дар участок в Квинстауне, штат Мэриленд. Этот объект будет больше ориентирован на семьи и ультраредкие заболевания .
- Домашний уход: Для детей с ухудшающимся состоянием здоровья команда организует «дневные лагеря» прямо у них дома или в их районе .
Джимми Кантон подчеркивает, что при выборе новых направлений они фокусируются на заболеваниях, которые являются неизлечимыми, изолирующими и физически трансформирующими, но при этом оставляют ребенку когнитивную способность ощутить связь с сообществом .
🎭 Личный путь: от пациента до члена правления 28:38
Ана Вильяфанья, сама в детстве бывшая подопечной лагеря Boggy Creek (партнерская сеть Hole in the Wall), рассказала, как этот опыт повлиял на её карьеру актрисы. По её словам, в обычной школе она чувствовала себя «инопланетянкой», но в лагере обрела уверенность и чувство принадлежности .
Актриса призналась, что живет с «невидимой инвалидностью» и два с половиной года назад перенесла операцию по замене тазобедренного сустава . Именно в период реабилитации она решила вернуться в проект уже в качестве волонтера и члена правления. Вильяфанья объявила, что в ноябре планирует пробежать марафон в поддержку лагеря, спустя три года после сложной операции .
Люк Уилсон, в свою очередь, отметил уникальную энергетику лагеря, где юмор играет ключевую роль в терапии. Он вспомнил случай в лазарете, когда ребенок, подключенный к капельнице, случайно опрокинул вещи с тумбочки и пошутил: «Уборка в пятом ряду!» . Уилсон считает, что такие моменты доказывают: несмотря на болезни, дети остаются детьми.
🤝 Как помочь и распространенные мифы 38:56
Джимми Кантон развеял популярное заблуждение о финансировании: компания Newman’s Own (бренд продуктов питания Пола Ньюмана) не содержит лагерь полностью . Хотя она является щедрым донором, организация зависит от 15 000 – 20 000 частных благотворителей ежегодно.
Способы участия:
- Волонтерство: Ежегодно лагерь привлекает около 2000 волонтеров для работы на сменах, в больницах и на мероприятиях .
- Профессиональный рост: 25% летнего персонала и 10% постоянного штата — это бывшие подопечные лагеря .
- Амбассадорство: Распространение информации и участие в благотворительных акциях, таких как марафоны.
В завершение встречи Люк Уилсон процитировал Пола Ньюмана, который самокритично относился к своей благотворительности: «Единственное, что я могу сказать в свою защиту — это то, что я это делаю. И это лучше, чем не делать» .
