Дмитрий Комаров прибыл в поселение Арарас, расположенное посреди засушливой бразильской саванны . Здесь проживает община, в которой 200 лет изоляции привели к распространению редкого генетического заболевания . Жители называют свое место жительства деревней призраков или вампиров, так как солнечный свет для них смертельно опасен .
🌑 Жизнь в теневом поселении Арарас 1:09
Улицы Арараса пустеют сразу после восхода солнца. Жители могут находиться на открытом воздухе только до 7 утра и после 17:30 вечера . Все остальное время они проводят за плотно закрытыми окнами в тени своих домов. Причиной такой изоляции стала пигментная ксеродерма — заболевание, при котором кожа не способна восстанавливаться после воздействия ультрафиолета .
Солнце действует на местных жителей как медленный убийца. Болезнь начинается с появления обычных веснушек, которые быстро перерастают в язвы и опухоли . Без надлежащей защиты плоть начинает буквально отмирать, что приводит к раку кожи. Многие жители Арараса имеют видимые увечья: забинтованные конечности, отсутствие фрагментов лица или протезы .
Мужчина по имени Диди стал символом трагедии этого места. Из-за воздействия солнца он перенес более 50 операций по удалению опухолей . Сейчас его лицо закрывает пластиковый протез, скрывающий отсутствие носа и верхней губы . Несмотря на тяжелую форму болезни, Диди работает приемщиком молока, стараясь максимально закрывать тело одеждой и широкополыми шляпами .
🧴 Экономика выживания под ультрафиолетом 20:43
Защита от солнца в Арарасе стоит огромных денег, которых нет у местных фермеров. Качественный солнцезащитный крем с фактором SPF 99 здесь приравнивается к жизненно важному лекарству . Одному больному требуется 6–7 тюбиков в месяц. Стоимость одного тюбика составляет около 200 реалов, что в сумме дает внушительные расходы для семей с минимальным доходом .
Гласи, общественная активистка и мать больного ребенка, создала ассоциацию для помощи пострадавшим . Она добилась того, чтобы государство признало крем лекарством и начало оплачивать медицинские расходы. Ежемесячно на нужды группы из 114 пациентов требуется около 110 тысяч реалов (примерно 25 тысяч долларов) . Эти средства уходят на:
- Импортный защитный крем из Испании.
- Регулярные обследования у дерматологов.
- Консультации профильных специалистов в крупных городах.
Жители Арараса сталкиваются не только с физической болью, но и с социальной дискриминацией. По словам Диди, многие люди за пределами поселка боятся к нему подходить, ошибочно считая болезнь заразной . Некоторые отказываются даже пожимать руки, из-за чего больные чувствуют себя изгоями .
🧬 Генетическая дилемма и «черные списки» 25:21
Генетики объясняют феномен Арараса многолетними близкородственными браками внутри изолированной общины . Гласи призналась, что ее муж приходится ей четвероюродным братом . В результате такой изоляции мутация закрепилась в геноме значительной части населения. Сейчас медицина предлагает жесткий способ остановить распространение недуга.
Для предотвращения передачи болезни будущим поколениям Гласи предлагает провести всеобщее генетическое тестирование . Те, кто являются носителями дефектного гена, должны попасть в открытый список. По мнению активистки, таким людям следует рекомендовать не заводить совместных детей . Это решение вызывает болезненную реакцию в обществе, так как фактически создает категорию людей, которым запрещено продолжать род.
Сын Гласи, 15-летний Алисон, уже столкнулся с первыми признаками болезни и глубокой депрессией из-за переезда в город Гояния . Парень мечтает стать врачом, чтобы в будущем найти способ лечения своего народа . Молодое поколение Арараса стоит перед тяжелым выбором: рискнуть и родить ребенка, который может стать инвалидом, или отказаться от семейного счастья ради очистки генофонда .
👋 Семья Да Сильва: шесть пальцев как символ удачи 32:22
В столице Бразилии проживает семья Да Сильва, которая превратила свою генетическую особенность в предмет гордости . У 14 из 22 членов этой семьи на руках и ногах по шесть полноценных пальцев . Это состояние называется полидактилия. В отличие от жителей Арараса, Да Сильва не считают себя больными.
Их дедушка первым начал учить родственников гордиться лишним пальцем . Он утверждал, что люди с пятью пальцами — «неполноценные» . Семья стала национальным талисманом футбольной сборной Бразилии. Существует поверье, что их молитвы и ритуал скрещивания шести пальцев приносят удачу спортсменам .
Дополнительный палец у членов семьи Да Сильва — это не просто кожный отросток. Это полноценный орган с костями, мышцами и нервными окончаниями . Они используют его в повседневной жизни:
- Футбол: Жуан Да Сильва работает голкипером, утверждая, что шестипалая ладонь позволяет эффективнее ловить мяч .
- Музыка: 13-летняя Мария учится играть на фортепиано, используя все 12 пальцев на руках для исполнения сложных произведений .
- Технологии: При наборе текста на смартфоне или клавиатуре шестой палец идеально подходит для нажатия на пробел .
⌨️ Практические сложности и бытовые нюансы 47:48
Несмотря на позитивный настрой, шестипалость создает определенные бытовые трудности. Женщины семьи Да Сильва удаляют лишние пальцы на ногах хирургическим путем, чтобы иметь возможность носить стандартную женскую обувь . Мужчинам приходится покупать две пары перчаток, чтобы сшить из них одну подходящую под их анатомию .
Проблемы возникают и при взаимодействии с государственными системами. Сканеры отпечатков пальцев в аэропортах или паспортных столах не рассчитаны на шесть фаланг . Это часто вызывает недоумение у сотрудников пограничных служб. Мужчина по имени Сильвино рассказал, что при знакомстве со своей будущей женой долго не замечал ее особенности, а когда увидел шесть пальцев, сначала подумал, что у него двоится в глазах .
Семья Да Сильва демонстрирует противоположный Арарасу пример отношения к мутации. Они не только не скрывают свою особенность, но и активно популяризируют её через социальные сети и телевидение. Для них шесть пальцев — это божье благословение и знак избранности, который выделяет их среди миллионов соотечественников .
